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GRUPPO ICTUS EMIPLEGIA ONLUS

Gruppo Ictus Emiplegia Onlus è l’associazione italiana che assiste i sopravvissuti ad un ictus ed i loro familiari offrendo loro assistenza e sostegno.
 
Storia di una nascita naturale
 
Gruppo Ictus Emiplegia Onlus nasce semplicemente dall’esigenza naturale di mettere in relazione le storie dei sopravvissuti ad un ictus e dei loro familiari. A dare la luce all’associazione sono stati Valerio Sarmati di professione fisioterapista e Claudio Bottacchiari un suo paziente. Ci troviamo nel 2008 e già da tempo Sarmati si occupava di riabilitazione post ictus ed il suo lavoro prevedeva un costante coinvolgimento dei familiari nel percorso terapeutico del recupero post ictus dei suoi pazienti, facendoli partecipare attivamente alla riabilitazione del proprio caro. Questa modalità di lavoro metteva costantemente Sarmati nella posizione di poter conoscere non solo le problematiche legate alla disabilità motorie dei suoi pazienti, ma anche quelle legate alla vita di tutti i giorni, sia emotive che pratiche e burocratiche. I familiari dei pazienti chiedevano spesso informazioni su come risolvere molti problemi legati alla gestione della disabilità che andavano oltre alle competenza del terapista e molte volte tali richieste mosse da diverse famiglie erano simili, inoltre un aspetto emotivo molto importante di fronte al dramma dell’ictus è quello di sentirsi soli ed isolati di fronte a tale problemi. Come sappiamo invece il problema dell’ictus è dimensione vastissima e vede coinvolgere ogni anno solo in italia circa 200.000 famiglie. Spesso Sarmati metteva in contatto tra di loro i familiari per far si che condividessero informazioni utili per la risoluzione dei problemi di gestione della disabilità e si rendeva conto che questa operazione era utile quanto il lavoro diretto su recupero, oltre a far nascere dei legami molto forti tra le famiglie interessate perché unite da un vincolo molto forte in comune.
 
Dal mondo virtuale a quello reale
 
Nel 2008 nasceva una forte amicizia con uno dei suoi pazienti Claudio Bottacchiari, anche lui sopravvissuto ad un ictus, l’intesa tra i due e la condivisione di questo problema sociale che vedeva coinvolto Valerio coinvolto come addetto ai lavori e Claudio come diretto interessato, ha fatto nascere l’idea di sfruttare la potenza di Facebook all’epoca in forte crescita in italia per creare un gruppo di auto mutuo aiuto su Facebook dove potevano iscriversi i survivors ed i loro family caregiver e dove spontaneamente potessero condividere informazioni utili, testimonianze, suggerimenti e conforto nella difficile e quotidiana gestione degli esiti dell’ictus. Il gruppo di Facebook vede immediatamente una rapida diffusione e ad oggi conta circa 2000 iscritti dove possono iscriversi solo i diretti interessati ed i loro familiari.
 
Il gruppo di Facebook è una risorsa incredibile per chi è in cerca di informazioni e sostegno e tutto viene attraverso i membri stessi della community che ne fanno parte. Ancora una volta Valerio e Claudio però si trovavano di fronte alla necessità di fare un salto in avanti e completare quello che nella condivisione in rete non è possibile fare, ovvero dare un sostegno reale e concreto nella gestione della disabilità offrendo servizi mirati ed utili, decidono quindi nel 2013 di istituzionalizzare il gruppo creatosi nel web dando vita all’associazione che prende il nome della community su Facebook, perché è proprio da li che è nato tutto : Gruppo Ictus Emiplegia Onlus
 
Mission
 
Corpo, cuore e tutta la nostra esperienza per migliorare il mondo che ruota intorno all’ctus
 
Vision 

  • Vogliamo che chi ha già un ictus e chi ne avrà in futuro possa godere della nostra esperienza.
  • Crediamo che l’informazione sia una arma affilata per combattere l’ictus
  • Vogliamo accompagnare pazienti e familiari nella complicata e macchinosa gestione. burocratica dell’ictus.
  • Crediamo nell’unione per far valere i diritti di categoria
  • Siamo convinti che un Paese “genitore” si possa definire all’avanguardia e giusto solo se accudisce e si spende per permettere che i suoi cittadini “figli” riconquistino ciò che hanno perso in seguito alla malattia, e vogliamo fare di tutto per sensibilizzare le istituzioni nello svolgere il loro ruolo. Se la sensibilizzazione non dovesse bastare diventeremo noi i “genitori adottivi” dei pazienti e familiari che vivono il dramma dell’ictus.
  • Siamo consapevoli che l’ictus riduce il potere d’acquisto delle famiglie, per questo vogliamo fare tutto ciò che è in nostro potere per proteggere il bilancio familiare.
  • Ogni malato e familiare ha dei diritti legali ed umani, vogliamo che questi vengano rispettati e mantenuti usando ogni mezzo a nostra disposizione.
  • Crediamo che l’ictus si possa combattere meglio se uniti.
  • Consideriamo che la riabilitazione sia una diritto fondamentale per il recupero della propria vita e desideriamo che questa sia accessibile a tutti.
  • Crediamo nella prevenzione e nella ricerca

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